Traumatic Experiences Among Late-diagnosed Autistic Women

By Sophie Longley, MSc Experimental Psychology student

I was diagnosed with autism last year, at 28 years old. Strangely, the diagnosis was not a surprise. In fact, it finally provided answers for why I felt so out of place in the world and why I would get so incredibly overwhelmed by things that others simply took in their stride. It also explained why I had trouble with maintaining friendships, why I tried so hard to fit in with everyone else to the point of exhaustion and why it felt like my environment was too loud, too bright, too much.

What I’ve just described are some of the many distressing experiences that autistic people encounter every day.

Autism research has come a long way in identifying our neurological differences compared to the non-autistic population. However, to truly understand our autistic experiences, research needs to go beyond our neurology towards investigating how we experience the world and in turn, how we are treated by others because of these differences, which as research suggests, results in lasting emotional harm and trauma.

This autism awareness week, I want to draw attention to research that I am conducting with my brilliant supervisor, Dr. Sophie Anns, on how late-diagnosed autistic women make sense of traumatic experiences. Using Interpretative Phenomenological Analysis (IPA), we will interview participants to identify the types of traumas they have each experienced and explore how getting an autism diagnosis later in life has affected how they make sense of these traumatic experiences.  We’ve chosen IPA over other methodologies as we are not looking to generalise our findings across the entire autistic population (gasp!). Instead, we think it’s important to focus on how our autistic participants make sense of their own individual traumatic experiences since current literature highlights that these experiences are incredibly diverse across the autistic population.  

To date, there is little qualitative research highlighting how autistic adults, particularly autistic women, experience trauma despite quantitative studies showing the prevalence of probable PTSD among the autistic population (Haruvi-Lamdan et al., 2020; Rumball et al., 2021). For clinicians, autism professionals and wider society to get a better grasp of what autistic people deem traumatic, not just how many of us may experience trauma, there is a need for further qualitative research on this topic. This will allow autistic people to describe, in-depth these experiences that may be perceived as not traumatic by others.

Although autistic people experience higher rates of trauma compared to the non-autistic population (these rates are higher for autistic women than autistic men), autistic people overall are less likely to receive a diagnosis for PTSD compared to non-autistic people (Rumball, 2021). This is partly due to these traumatic experiences being nuanced and not ‘traumatic enough’ to meet the PTSD diagnostic criteria, despite many autistic people reporting heightened arousal and intense anxiety following a traumatising experience – commonly associated with a clinical diagnosis of PTSD (Brewin et al., 2009)

Only until recently, research has identified a broad range of traumatic events experienced by autistic people, which may not be widely understood by clinicians.  For instance, a recent study by Kerns (2022) found several sources of trauma among autistic adults such as social marginalisation, social exclusion at school and in the workplace, sensory trauma, and difficulties in seeking institutional support. Additionally, other research has identified difficulties with professional interactions and social relationships, offhand comments, challenges in finding supportive networks and repeated instances of stigma and discrimination (Gates, 2019; Sweeney, 2016; Botha & Frost, 2020) as sources of trauma. Interestingly, even the autism diagnostic process itself was cited as a traumatic event, particularly for those diagnosed in adulthood (Crane et al., 2018).

Likewise, Fulton, Reardon & Richardson et al., (2020) found that commonplace activities such as showering, brushing teeth, getting dressed, having breakfast or being in the company of others can be physically or emotionally harmful to autistic people, due to the sensory overwhelm often associated with these situations. The reason why these situations are deemed traumatic for autistic people and perhaps not others, is two-fold: not only do autistic people have a heighted sense of vigilance and hyperarousal to potential harm and are therefore primed to look out for traumatising sensory information (Fulton et al., 2020), but misunderstandings from others who label these events as not traumatic, lead to further distress (Fulton, et al., 2020). This brings to light a broad range of traumatic events that are not yet recognised by clinical measures for PTSD but are nonetheless still valid traumatic experiences for autistic people and should be taken seriously.

Stressful events not involving an immediate threat to life or physical injury such as the ones listed above are not considered trauma in the clinical sense (Paiet al., 2017) and therefore fall under the DSM-5 non-Criterion A category for PTSD.  It’s the non-Criterion A trauma that our research is particularly interested in because unfortunately, no matter how many of these traumas autistic people experience, they may not be able to receive a clinical diagnosis for PTSD as such events are perceived as ‘less intense’ or even ‘harmless’. So, when assessing potential trauma among autistic people, it’s important to understand that what may be perceived as mildly distressing for most of the population, might be extremely traumatic for autistic people.

We hope that our research, among other emerging studies in this field, could potentially offer a case to revise the current clinical tools used to diagnose PTSD in autistic adults. But, with such a broad spectrum of traumatic experiences, the challenge for clinicians will be deciding which ones warrant a PTSD diagnosis. If anything, we hope our research will help to validate the traumatic experiences of our participants and raise awareness of different situations that some autistic people might find traumatic.

If you would like to find out more about this study, email Sophie Longley or Dr. Sophie Anns They will be looking to recruit participants in April, following ethical approval.

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  2. […] Por Sophie Longley, estudiante de Maestría en Psicología Experimental Me diagnosticaron autismo el año pasado, a los 28 años. Extrañamente, el diagnóstico no fue una sorpresa. De hecho, finalmente proporcionó respuestas sobre por qué me sentía tan fuera de lugar en el mundo y por qué me sentía tan increíblemente abrumado por cosas que otros simplemente tomaban con calma. También explicaba por qué tenía problemas para mantener amistades, por qué me esforzaba tanto por encajar con todos los demás hasta el punto de agotamiento y por qué sentía que mi entorno era demasiado ruidoso, demasiado brillante, demasiado. Lo que acabo de describir son algunas de las muchas experiencias angustiosas que las personas autistas encuentran todos los días. La investigación sobre el autismo ha recorrido un largo camino en la identificación de nuestras diferencias neurológicas en comparación con la población no autista. Sin embargo, para comprender verdaderamente nuestras experiencias autistas, la investigación debe ir más allá de nuestra neurología para investigar cómo experimentamos el mundo y, a su vez, cómo somos tratados por los demás debido a estas diferencias, lo que, como sugiere la investigación, da como resultado daños emocionales y traumas duraderos. . Esta semana de concientización sobre el autismo, quiero llamar la atención sobre la investigación que estoy realizando con mi brillante supervisora, la Dra. Sophie Anns, sobre cómo las mujeres autistas diagnosticadas tardíamente dan sentido a las experiencias traumáticas. Usando el Análisis Fenomenológico Interpretativo (IPA), entrevistaremos a los participantes para identificar los tipos de traumas que cada uno ha experimentado y explorar cómo recibir un diagnóstico de autismo más adelante en la vida ha afectado la forma en que dan sentido a estas experiencias traumáticas. Hemos elegido IPA sobre otras metodologías ya que no buscamos generalizar nuestros hallazgos en toda la población autista (¡jadeo!). En cambio, creemos que es importante centrarse en cómo nuestros participantes autistas dan sentido a sus propias experiencias traumáticas individuales, ya que la literatura actual destaca que estas experiencias son increíblemente diversas en la población autista. Hasta la fecha, hay poca investigación cualitativa que destaque cómo los adultos autistas, en particular las mujeres autistas, experimentan el trauma a pesar de los estudios cuantitativos que muestran la prevalencia de un probable TEPT entre la población autista (Haruvi-Lamdan et al., 2020; Rumball et al., 2021). Para que los médicos, los profesionales del autismo y la sociedad en general comprendan mejor lo que las personas autistas consideran traumático, no solo cuántos de nosotros podemos experimentar un trauma, es necesario realizar más investigaciones cualitativas sobre este tema. Esto permitirá a las personas autistas describir en profundidad estas experiencias que otros pueden percibir como no traumáticas. Aunque las personas autistas experimentan tasas más altas de trauma en comparación con la población no autista (estas tasas son más altas para las mujeres autistas que para los hombres autistas), las personas autistas en general tienen menos probabilidades de recibir un diagnóstico de TEPT en comparación con las personas no autistas (Rumball, 2021). ). Esto se debe en parte a que estas experiencias traumáticas están matizadas y no son ‘lo suficientemente traumáticas’ para cumplir con los criterios de diagnóstico de PTSD, a pesar de que muchas personas autistas informan una mayor excitación y una ansiedad intensa después de una experiencia traumática, comúnmente asociada con un diagnóstico clínico de PTSD (Brewin et al. ., 2009) Solo hasta hace poco tiempo, la investigación ha identificado una amplia gama de eventos traumáticos experimentados por personas autistas, que pueden no ser ampliamente entendidos por los médicos. Por ejemplo, un estudio reciente de Kerns (2022) encontró varias fuentes de trauma entre los adultos autistas, como la marginación social, la exclusión social en la escuela y en el lugar de trabajo, el trauma sensorial y las dificultades para buscar apoyo institucional. Además, otra investigación ha identificado dificultades con las interacciones profesionales y las relaciones sociales, comentarios improvisados, desafíos para encontrar redes de apoyo e instancias repetidas de estigma y discriminación (Gates, 2019; Sweeney, 2016; Botha & Frost, 2020) como fuentes de trauma. Curiosamente, incluso el proceso de diagnóstico del autismo en sí mismo se citó como un evento traumático, particularmente para aquellos diagnosticados en la edad adulta (Crane et al., 2018). Asimismo, Fulton, Reardon & Richardson et al., (2020) encontraron que actividades comunes como ducharse, cepillarse los dientes, vestirse, desayunar o estar en compañía de otras personas pueden ser física o emocionalmente dañinas para las personas autistas, debido a la abrumador sensorial a menudo asociado con estas situaciones. La razón por la que estas situaciones se consideran traumáticas para las personas autistas y quizás no para otras, es doble: las personas autistas no solo tienen un elevado sentido de vigilancia e hiperexcitación al daño potencial y, por lo tanto, están preparadas para buscar información sensorial traumática (Fulton et al., 2020), pero los malentendidos de otros que etiquetan estos eventos como no traumáticos, conducen a una mayor angustia (Fulton, et al., 2020). Esto saca a la luz una amplia gama de eventos traumáticos que aún no son reconocidos por las medidas clínicas para el PTSD pero que, sin embargo, siguen siendo experiencias traumáticas válidas para las personas autistas y deben tomarse en serio. Los eventos estresantes que no implican una amenaza inmediata para la vida o una lesión física, como los enumerados anteriormente, no se consideran trauma en el sentido clínico (Paiet al., 2017) y, por lo tanto, se incluyen en la categoría de TEPT que no corresponde al criterio A del DSM-5. Nuestra investigación está particularmente interesada en el trauma que no es del Criterio A porque, desafortunadamente, no importa cuántos de estos traumas experimenten las personas autistas, es posible que no puedan recibir un diagnóstico clínico de TEPT, ya que tales eventos se perciben como “menos intensos”. o incluso ‘inofensivo’. Por lo tanto, al evaluar el trauma potencial entre las personas autistas, es importante comprender que lo que puede percibirse como levemente angustioso para la mayoría de la población, puede ser extremadamente traumático para las personas autistas. Esperamos que nuestra investigación, entre otros estudios emergentes en este campo, pueda potencialmente ofrecer un caso para revisar las herramientas clínicas actuales utilizadas para diagnosticar el TEPT en adultos autistas. Pero, con un espectro tan amplio de experiencias traumáticas, el desafío para los médicos será decidir cuáles justifican un diagnóstico de TEPT. En todo caso, esperamos que nuestra investigación ayude a validar las experiencias traumáticas de nuestros participantes y crear conciencia sobre diferentes situaciones que algunas personas autistas pueden encontrar traumáticas. Si desea obtener más información sobre este estudio, envíe un correo electrónico a Sophie Longley oa la Dra. Sophie Anns Buscarán reclutar participantes en abril, luego de la aprobación ética. Source link […]

  3. […] هذه الدراسة ، أرسل بريدًا إلكترونيًا إلى صوفي لونجلي أو الدكتورة صوفي أنس سوف يتطلعون إلى تجنيد […]

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